Bonjour à toutes et tous.
Moi c'est Pierro, 47 ans et des poussières, mon corps m'a lâché en aout 2006 et depuis, c'est juste....
J'y reviendrais vite fait plus bas, dans une rapide présentation, parce qu'avant d'avoir à se battre contre les administrations, il faut garder à l'esprit, qu'une personne invalide, mène déjà et avant tout, un combat souvent très/trop violent, contre son corps, son esprit et sa pathologie (avec tout ce que cette pathologie peut entrainer, traitements, opérations, fatigue/épuisement....).
Mais avant toutes choses, je voudrais en premier lieu, rendre un hommage, svp.
Cet hommage est d'abord, pour ma Douce compagne et à travers elle, c'est à toutes celles et ceux,
qui, H24, durant des années, sont à nos côtés, pour nous soutenir, nous aider, nous réconforter, nous accompagner, nous supporter...nous Aimer.
Ces personnes étant nos épouses/époux, compagnes/compagnons, filles/fils ou mères/pères,
en règle générale.
S'il devait y avoir, à mes yeux, une seul type de manifestation d'Ange, en ce bas monde, ça serait ces personnes là.
Ces personnes, qui, non seulement, nous soutiennent en permanence, doivent, souvent, en plus, nous supporter, car on est pas toujours de super bonne compagnie, nous les "malades" et bien que ça puisse se comprendre, de l'autre côté, il faut encaisser...
Je donnerais comme exemple, parmi tant d'autres, ces moments où la douleur me bouffe au point où mes nerfs sont incontrôlable et que, même sans m'en rendre compte, je suis agressif.....
Elles sont présente, dans tous nos combats, mais aussi, dans toutes nos galères, souvent financières, alors qu'elles n'en sont pas la cause (souvent la solution, bien au contraire), font très/trop souvent abstraction de leurs vies, pour nous, alors que la réciproque est quasi impossible, même si on le voulait.
Je finirais cet hommage sur un dernier point mais pas des moindres, du moins à mes yeux, c'est que pour couronner le tout, qu'on se retrouve en famille, entre Ami(e)s ou en société, l'attention va toujours en quasi permanence, vers le malade et non vers elles...
En effet, peu de personnes ne sont conscientes, de leurs vies que je considère (amha*) quasi aussi
dure que la notre et peut être même plus dure dans certains cas/à certains moments...
J'aurais encore tellement de choses à dire en votre honneur, mais je terminerais, pour le moment, en vous adressant un énorme Merci et en vous témoignant toute mon Admiration/ma Gratitude, à toi, mon tendre Amour
, mais aussi, à vous toutes et tous, pour votre humilité et votre dévouement.
:b2:
J'ai et je pense pouvoir me permettre de dire, nous avons, l'immense chance d’être et d'avoir la
conviction d'être Aimé, profondément et sincèrement, sans l'ombre d'un doute, ce qui, pour ma part, est source de bonheur intarissable et d'une force insoupçonnée, qui me permet de tenir le coup, année après année.
Je ne peux, après ces quelques lignes, ne pas avoir une pensée, pour celles et ceux d'entre vous, qui malheureusement n'ont pas cette chance qui est la mienne et qui sont seul(es) …
Je vous admire et me sens souvent coupable, car je sais que je suis privilégié de ne pas être seul,
j'Aimerais tellement et sincèrement, savoir que personne ne se retrouve seul(e) dans l'épreuve et la
souffrance....
Courage.
Je vais tenter, maintenant, de me présenter, le plus rapidement possible, où du moins, de décrire ma situation de vie.
Je suis quelqu'un de très positif de nature, je n'aime pas me plaindre et encore moins jouer les
caliméros
, mais en décidant de passer témoigner ici, je me dois, d'être honnête et franc à tous niveaux,j'entends par là, non pas que je mentes dans mon quotidien (le mensonge m’insupporte énormément),mais je décrirait les choses telles qu'elles sont, sans chercher à amenuiser/occulter dans le but de protéger et/ou ne pas faire de peine/inquiéter plus....
Je n'ai pas de maladie, pour ma part et donc, aucun traitements et/ou opération pour me guérir (pour l'instant, mais je l'espère encore, dans le futur, si ce futur m’en laisse le temps)...
Aujourd'hui 21/11/2016, on en est, à opter pour la solution la moins pire, avec mes médecins et j'insistesur la "moins pire" et non pas la meilleure...
J'ai fais, en aout 2006, un pancréatite aïgue, pathologie à la sale réputation, puisque la cause principale,évoquée par la médecine, est l'alcool (et parfois, ça les arranges bien)...
Ce qui, dès le départ, est un handicap, même dans le parcourt santé...
Mais ce n'est pas la seule cause possible, puisqu'elle peut être émotionnelle aussi (la cause) et bien
qu'assumant totalement l'alcool que j'ai pu boire dans ma vie, il m'a fallu des années, pour voir et faire disparaitre les mentions d'alcoolismes, sur mes papiers médicaux et démontrer à mes médecins, preuves à l'appui, que ça n'était pas la cause principale, pour ma part.
Ce qui n'empêche pas, une bonne partie du corps médical, de continuer à me regarder de travers,
encore aujourd'hui, plus de10 ans après...
Lors d'une première opération en octobre 2006, un malheureux et accidentel coup de bistouri, sur le canal principal du pancréas, m'a condamné à vivre dans la douleurs en quasi permanence et je suis sous morphine synthétique ou «classique», à la demande, depuis et à libération lente H24 depuis 2011.
J'ai subi, depuis 2006, 20 opérations sous anesthésie générale (17 par endoscopie, puis par
écho-endoscopie...heureusement), la dernières en date a eu lieu le 28 septembre dernier et la
prochaine est prévue début janvier (4 passage au bloc minimum, sont au programme de 2017...),
Depuis 2014, c'est à une cadence d'une fois tout les 3-4 mois, que je passe au bloc, pour le
retrait et la remise en place de prothèses pancréatiques.
La fréquence des changements étant dues au fait qu'elle se bouche assez rapidement chez moi.
Le nom "scientifique" de ce que j'ai est une pancréatite chronique calcifiante, mais en fait, je suis un cas
"unique" pour mon médecin "principal", qui pourtant est de renommée internationale et qui exerce à
l'Institue Paoli Calmette, à Marseille, centre bien connu, à la pointe de la technologie et renommé lui aussi, dans la recherche contre le cancer.
Je suis un cas "unique" dans le sens où je n'aurais jamais dû survivre en 2006. D'ailleurs, on m'a souvent balancé à la figure...."Monsieur, vous plaignez pas, vous devriez être mort...."
En attendant, je vis...et depuis 10 ans et quelques, avec des douleurs montant très régulièrement
jusqu'à 9.5/10 pour ne pas dire 10, je suis depuis 2011, en quasi permanence, sur une échelle de
douleurs allant de 6 à 8.5, que j'arrive à faire descendre jusqu'à 4.5 en prenant de fortes doses de
calmants tels que morphine synthétique (Actiq/Abstral) et jusqu'à 6 ampoules/jours d'Accupan,
ampoules qui me soulage à peine d'½ cran sur l'échelle de la douleur.
Et j'en ai testé, des calmants.....
J'ai aussi fais deux hospitalisation en 2014 et 2015, en unité douleurs, pour y suivre une cure de
kétamine, avec des résultats très décevant, à mon grand regret...
Pour celles et ceux qui, comme moi, vivent dans la douleur, vous savez à quel point, le dilemme, souffrir ou se gaver de calmants est difficile. En effet, moins on en prend plus on souffre et c'est juste l'enfer, plus on en prend et plus l'esprit et le corps morflent, vu que ce type de médicaments ne sont pas sans effets secondaires et destructeurs, surtout quand on commence à compter en années et en milliers (dizaines de milliers) de "doses"….
Pour terminer mes pleurnicheries, j'ai aussi eu droit à "la cerise sur le gâteau", puisqu'en octobre 2012, il m'est arrivé un second accident au bloc, qui m'a couté, à cause d'un nerf comprimé/coincé trop longtemps, la moitié de ma main gauche, du point de vue du touché et de la force, ce qui fait que ma main est souvent incapable de faire quoi que ce soit (plus rien de minutieux) et pour couronner le tout, alors que j'étais quelqu'un de très manuel, je suis gaucher...
Je vais m'arrêter là, pour cette première partie de témoignage, car je pourrais écrire des dizaines, voir centaines de pages, sur mon parcourt depuis 2006 et c'est pas évident de concentrer tout ça en quelques lignes .
Je suis néanmoins désolé pour cette longue tartine, pas trop indigeste, je l'espère, mais il me semblait nécessaire, avant de témoigner sur mes procédures hallucinante et plus que galère, avec les administration, dont et surtout la MDPH bien entendu, de présenter ma situation d'un point de vue santé.
Pour terminer, je voudrais te présenter des excuses Thierry (c'est bien Thierry ?), lors de notre échange sur Facebook, je t'ai promis de venir témoigner, mais il m'a fallu 11 jours pour y arriver, non pas par négligence, mais, comme tu dois malheureusement, que trop bien le savoir, quand le corps, l'énergie et les forces nous lâchent, on ne parvient plus à faire les choses aussi vite qu'on le voudrait....
Actuellement, mon corps et mon esprit n'aillant pas besoin de ça pour être fortement affaiblis, ma
dernière opération du 28 sept, n'a pas l'effet escompté et je suis donc en période de douleurs extrêmes, je tiens à peine sur mes jambes, je dors peu, je suis épuisé et j'ai énormément de mal à me concentrer...
J'ai commencé ce (long) message il y a plus de 8 jours et ne le finis que maintenant...
Une nouvelle fois, je n'écris pas ça pour me plaindre, c'est juste ma réalité et je sais très bien,
malheureusement, que je suis loin d'être le seul, dans ce cas, je me considère même chanceux, car
malgré tout ça, j'arrive à me sentir heureux quasiment tous les jours, peut être parce que j'ai beaucoup relativisé et vois les choses différemment depuis que j'ai côtoyé ma mort à trois reprises.
Je vais essayer d’écrire mes témoignages sur le côté administratif au plus tôt, témoignages qui seront au moins en deux parties, vu ce que j’ai traversé au court de mes nombreuses procédures...
Merci de m’avoir lu.
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Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage et la journée la plus agréable qu'il vous soit
possible d'avoir.
Amicalement.
Pierro
* "amha" pour celles et ceux qui l'ignorerait, signifie "à mon humble avis".
