Handinégalité

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De 2012 à 2016


Historique

 

 

Eté 2012,

Nous quittions le département de la Gironde pour celui du Lot & Garonne (une des raisons conditionnant ce choix était le coût de la vie moins chère).

 

Bien avant de prendre une décision finale, nous nous étions renseignés par téléphone auprès des services des MDPH de la Gironde et du Lot & Garonne, afin de connaître la démarche à suivre.

 

Réponse commune aux 2 départements :

       « Il s’agit d’un simple transfert de dossier,

d’autant plus que vos prestations viennent d’être renouvelées jusqu’en 2021 ».

 

Confiants et sereins,  nous pouvions normalement déménager en toute quiétude. Quelle ne fût pas notre surprise, lorsqu’à peine un mois après notre aménagement, nous avons reçu la visite d’une assistante sociale du Lot & Garonne  à notre domicile.

 

Sans jamais aborder ma pathologie (au demeurant pas évidente à expliquer), sans nous interroger sur les effets secondaires qu’elle véhicule, sans nous questionner sur le déroulement d’une journée type, ses propos ont été directs, incisifs, voir drastiques et se résume en ces termes :  

 

       « Il vous faut refaire une nouvelle demande, de toutes façons, le Conseil Général du Lot & Garonne étant moins argenté que celui de la Gironde, nous ne continuerons pas à verser les sommes que vous perceviez jusqu’à ce jour ».

 

Suite à cette visite, j’ai été prié de me rendre à une visite médicale de la MDPH en présence d’un médecin femme, secondée par l’assistante sociale déjà rencontrée à notre domicile.

 

C’est réellement à cet instant que j’ai pris conscience de l’incompétence de mes deux interlocutrices. L’une n’ayant « d’assistance de surcroît sociale » que le titre, la seconde n’ayant de « médecin » que  l’appellation.

 

Il faut savoir que ma pathologie ainsi que ses multiples conséquences ne se mesurent qu’après de nombreux examens plus pointus les uns que les autres (Myélographie, myélosaccoradiculographie etc…), examens que j’ai passés à l’époque dans différents hôpitaux de Paris spécialisés dans cette pathologie.

 

J’ai également fréquenté plusieurs centres anti-douleurs, passé plusieurs tests consistant à plâtrer différentes parties du corps afin de déterminer si une quelconque intervention chirurgicale resterait envisageable (hélas, à ce niveau un refus catégorique des chirurgiens spécialistes de ces affections m’a été donné), et j’ai depuis 1998 des traitements très lourds.

 

 

Si je fais cette description non exhaustive de ce passé médical, c’est pour vous donner les paramètres afin de mesurer l’incompétence de certains médecins plus administratifs que médecins ou peut-être « médecins administratifs » devrait-on dire tout simplement.

 

« Levez-vous, marchez vers moi (2 mètres à peine).

Bien, vous n’avez pas le pied qui pend.

Merci, vous pouvez vous rassoir ».

 

C’est à cet instant que j’ai pensé ironiquement bien sûr, que plutôt que d’avoir subi une kyrielle d’examens plus pénibles les uns que les autres, et aussi, après avoir attendu des mois et des mois, des rendez-vous avec des spécialistes (et ce pendant des années), il m’aurait été de loin préférable de connaître ce médecin avant !

 

A ce stade, il fallait bien que l’assistante sociale justifie de sa présence et ma question allait lui en donner l’occasion :

 

« Si mon épouse n’assume plus mon assistance et que je dois faire appel à une auxiliaire de vie, puisque vous n’êtes pas sans savoir, que je ne peux me laver qu’après un temps d’attente plus que variable (en fonction de l’échauffement de la colonne vertébrale, de la mise en place de la moelle épinière…), comment dois-je faire ? J’imagine que ladite auxiliaire n’a pas que moi à s’occuper et qu’elle ne peut pas attendre ou s’organiser en fonction de mon ressenti physique ? »

 

« Eh bien, pas de problème, ce jour-là, vous ne vous lavez pas » .

 

« Et si le lendemain, le cas se reproduit et que sa venue ne coïncide toujours pas avec mon ressenti ? »

 

« Idem, cela se fera un autre jour ».

 

Suite à ce rendez-vous, nous avons donc reçu un Plan Personnalisé de Compensation du Handicap, pour un dédommagement familial de 30 heures par mois.

 

Ce plan nous est parvenu 3 jours avant la date de la CDAPH, alors qu’il aurait du nous parvenr 15 jours avant, pour nous permettre d’argumenter notre désaccord par écrit.

 

Référence « Le demandeur dispose d’un délai de 15 jours pour formuler un avis sur les propositions et éventuellement des observations qui seront présentées à la CDAPH. Les réponses des usagers sont portées à la connaissance des membres de la CDAPH. 
Le demandeur peut demander à expliquer sa réponse à la commission, qui décide, ou non, de l’entendre. »

 

 

N’étant pas d’accord avec cette proposition mais n’ayant plus le temps matériel de faire nos remarques, nous avons demandé par mail d’assister à la CDAPH (Commission De l’Autonomie des Personnes Handicapées), ce qui nous a été accordé.

 

(C)ommission des (D)roits et de l’(A)utonomie

des (P)ersonnes (H)andicapées  (CDAPH):

Peu de temps après, nous avons donc assisté à la CDAPH.

 

Plus d’une vingtaine de personnes étaient présentes : Directrice de la MDPH, médecins, assistantes sociales, une personne du Conseil Général et d’autres participants (non présentés).

 

La première phrase de l‘intervenant du Conseil Général :

 

« Vous savez pourquoi vous êtes là ? »

 

Silence de notre part….

 

« Et bien on ne peut pas vous payer

et continuer à vous permettre de salarier votre épouse…

nous sommes moins riche que la Gironde et n’avons par conséquent

pas les moyens financiers d’octroyer une telle aide humaine »

 

Puis c’est aux médecins d’intervenir :

 

« Vous faites des malaises vagaux, ni plus, ni moins »

 

J’ai eu effectivement et comme beaucoup de personnes, à deux reprises des malaises vagaux. Il suffit de s’allonger avec les jambes relevées afin de les voir s’estomper au bout de quelques minutes.

De ce fait, je m’empressais de répondre : « Ce ne sont pas des malaises vagaux, mais bien plutôt des pertes de connaissance graves, c’est bien stipulé dans les rapports médicaux ».

 

Puis vint une interrogation de taille en pareille circonstance :

 

« Quelqu’un a le dossier médical de ce Monsieur ? »

 

et la réponse est non moins étonnante :

 

« Non, le service de la MDPH de Gironde a brûlé »

 

Au retour de cette CDAPH, où tout semblait couru d’avance, nous joignons la MDPH de Gironde afin de savoir si un incendie avait bien eu lieu. Et à notre grande surprise la réponse fut négative.

 

 exclamation-mark-24077_640.png Comment peut-on statuer intelligemment, dans de bonnes conditions et en toute objectivité sans dossier médical ?

 

....à fortiori lorsqu’il s’agit  d’une commission censée évaluer les difficultés physiques d’une personne diminuée.

 

Effectivement un mois plus tard, nous recevions  la conclusion de la CDAPH, confirmant le Plan Personnalisé de Compensation et  ramenant donc le nombre d’heures nécessaires de 173 heures à 30 heures…

 

 

Conséquences d’une telle décision :

 

-       Licenciement de mon épouse,

-       En tant qu’aidant familial, plus de cotisation retraite,

-       Inscription au Pôle Emploi,

-       Indemnités mensuelles pour le handicap = 100 € environ.

 

 exclamation-mark-24077_640.png  Que faire pour réagir devant ce manque de perspicacité, devant l’absence totale d’écoute, devant le manquement grave de déontologie, en statuant catégoriquement sans éléments médicaux ?

 

Face à tous ces manquements et envahis par une détresse justifiée, sous le conseil avisé d’une avocate spécialisée, nous avons assigné la MDPH du Lot & Garonne devant le Tribunal du Contentieux de l’incapacité (T.C.I).

 

 

 

(T)RIBUNAL du (C)ONTENTIEUX de L’(I)NCAPACITE :

 

 

En date du 13 Novembre 2013 et au vu du dossier présenté par mon avocate, la juge du T.C.I. a adhérée au bienfondé d’une telle requête, et pour étayer son dossier, a sollicité une expertise médicale à mon domicile.

 

Le 9 Janvier 2014, nous avons eu la visite d’un médecin expert.

 

Après descriptif d’une journée type, mises en situations et consultation minutieuse de mon dossier médical (scanner, I.R.M., rapports de médecins spécialisés), il a clôturé notre rencontre en nous informant que je ne pouvais en aucun cas rester seul, et qu’il allait rédiger ses conclusions en ce sens.

 

Quelques semaines plus tard, le médecin a donc rédigé son rapport en précisant les points suivants :

 

Expert nuit.png

 

Au niveau des difficultés graves pour les gestes de la vie quotidienne, il en relevé 6 au lieu de 5 et a noté en souligné :

 

Expert diff graves.png

 

Dans ses conclusions médicales, il a fait valoir le besoin d’une surveillance constante :

 

Besoin de surv const expert.png

 

Et il a bel et bien confirmé dans sa conclusion, que la décision initiale de la Gironde aurait due être maintenue et était plus que justifiée.

 

Conclusion expert.png

 

Cependant, malgré tous ces éléments en notre faveur, la juge a tranché et favorisé la MDPH en ne remettant pas la PCH par emploi direct, sous prétexte qu’il n’y avait pas besoin d’intervention la nuit.

 

Décision Tribunal.png

 

Elle a uniquement accordé une indemnité majorée pour un aidant familial , en l’occurrence mon épouse, avec un renoncement professionnel à l’appui.

 

Conséquences :

 

-       Mon épouse n’est plus salariée,

-       Obligation d’être toujours présente,

-       Pas de cotisation retraite,

-       Manque à gagné

-     Ayant licencié mon épouse en 2012, cette dernière a pu bénéficier de 3 ans de chômage et touche actuellement l’A.S.S. Situation caduque pour le pôle emploi car il verse une indemnité sachant que la personne ne peut, ni n’a le droit de chercher un emploi. De ce fait, cette A.S.S. est plus que menacée du fait que ce cas bien précis ne rentre dans aucune case prévue par le Pôle Emploi.

 

Nonobstant le fait qu’il s’agisse d’une entité juridique, dans laquelle a priori tout le monde devrait ne jamais remettre en cause son impartialité, on a du mal à interpréter la décision finale de la juge, faisant presque abstraction de l’avis de son médecin expert.

 

Sorte de « poire coupée en deux » entre nous et la MDPH.

 

Sous les conseils de notre avocate, nous n’avons pas fait appel (2 ans minimum de procédures pour en arriver où ?).

 

Il est bien évident que tous ces événements échelonnés sur une période de 3 ans n’étaient pas propices à assurer un équilibre serein pour ma santé.

 

Pour toutes ces raisons et bien d’autres, nous prenions la décision de revenir dans le département de la Gironde, forts du fait que celle-ci avant notre départ avait :

 

-       pris la décision de maintenir mon épouse salariée au moins jusqu’en 2021,

-       bien compris semble t’il, le caractère dégénératif de ma pathologie,

-       Bien analysée nos besoins en terme de santé d’une part et d’un minimum  de qualité de vie d’autre part.

 

Cette période de trois années, durant laquelle écœurement, questionnements, déceptions, stress, incompréhension… ont eu des effets catastrophiques sur l’aspect neurologique important de ma pathologie,  n’ont fait que la compliquer.

 

C’est beaucoup plus serein que nous attendions la décision de la MDPH du 33 qui, reprécisons-le ici, avait revoté en 2011 la PCH aide humaine par emploi direct jusqu’en 2021.

 

Eh bien non !

 

Après analyse du dossier, suite au transfert par le Lot-et-Garonne (dossier donc vide….) la notification de décision de la Gironde s’est avérée conforme à celle du Tribunal de Bordeaux imposée au Lot-et Garonne, à savoir 173 heures en tant qu’aidant familial.

 

Tous mes éléments médicaux étant archivés à Bordeaux, nous avons répondu par courrier que notre désir était de retrouver notre précédente situation qui durerait encore si nous n’avions pas déménagé (en précisant bien sûr les anciennes références).

 

Pour cela, il nous a fallu joindre à ce courrier une nouvelle demande de Prestation de Compensation du Handicap, accompagnée :

 

  • d’un nouveau certificat médical de mon médecin traitant (qui me suit depuis plus de 10 ans) stipulant qu’il y avait aggravation de ma maladie,
  • de leur décision de 2011 votée pour 10 ans,
  •  et bien sûr du rapport d’expertise du médecin du Tribunal.

 

Les informations communiquées n’étant apparemment pas suffisantes…. nous avons été convoqués de nouveau à une visite médicale à la MDPH de Gironde.

 

Pseudo visite médicale, devrais-je plutôt écrire.

 

En effet le nom de ma maladie n’a jamais été employé (nom difficile à prononcer, encore plus à écrire, et de surcroit peu connue, peut être en est- ce tout simplement les raisons ?)

 

Nous sentions bien que le rapport médical (pourtant visible dans le dossier du médecin) n’avait pas été lu.

 

Plusieurs questions sans aucun rapport avec ma pathologie et toutes plus impromptues les unes que les autres nous ont fait comprendre au fur et à mesure que nos espoirs étaient vains.

 

Cette visite médicale n’a servi qu’à confirmer l’incompréhensible…, à savoir qu’il n’y avait pas de changement dans mon état de santé (sous entendu aucune évolution), alors que d’une part, il s’agit d’une maladie dégénérative, et que d’autre part, l’inverse était noté dans le rapport médical et dans l’expertise du médecin du TCI.


04/11/2016
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