Handinégalité

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De 1998 à 2011


Historique

 De 1998 à 2011

Je suis en invalidité à 80 % depuis 1998.

 

La  maladie avec laquelle je cohabite depuis cette date a plusieurs effets pervers :

 

- Provoque un glissement au fil du temps des vertèbres fragilisant ainsi la moelle épinière,

- Atteintes neurologiques  des membres supérieurs et inférieurs,

- Prise d’un traitement médicamenteux très lourd engendrant d’énormes effets secondaires. 

 

Pour donner un ordre d’idée, les douleurs engendrées sont de force 8 à 9 sans traitement et de 7 à 8 avec traitement (mesures non arbitraires, calculées avec des capteurs spécifiques).

 

Nature des douleurs :

 

-  Mal au dos constant plus ou moins supportable,

-  Très vives douleurs ascendantes (du bas de la colonne en remontant jusqu’aux cervicales). On pourrait assimiler ce phénomène à une décharge électrique puissante. Cette douleur, que j’ai appris à devancer dans certains cas, me terrasse sur place de jour comme de nuit et provoque ce que j'assimile à des pseudos comas avec perte de connaissance.

 

Mon épouse rencontrée en 2003 a pris la lourde décision d’arrêter son travail avec toutes les conséquences que l’on imagine (perte d’un salaire, abandon de tout espoir de carrière…) pour me permettre de vivre mon handicap de façon plus confortable.

 

Nous avons commencé à percevoir l’Allocation Compensatrice Tierce Personne ACTP en 2004 (ordre de la Cotorep donné au Conseil Général).

 

En 2005 sont nées les Maisons Départementales des Personnes Handicapées ( MDPH ). 

 

 

Nous avons été contactés par une assistance sociale qui nous a proposé de faire une demande de Prestation de Compensation du Handicap (PCH pour aide humaine), remplaçant bien entendu cette ACTP.

 

Ce que nous avons fait en 2005 et le constat a révélé plusieurs difficultés graves et absolues qui nécessitaient la présence d’une personne 24/24 h pour veiller à ma sécurité rendue si vulnérable. De plus, la seule alternative à ces pseudos comas reste le réveil en force, afin d’éviter de rester dans le confort relatif que vous procure ce genre d’état d’une part, et d’autre part que je sombre dans un état léthargique  plus profond et par conséquent plus dangereux.

 

En 2006 nous avons donc perçu du département 33 et ce au départ, pour  une durée votée (après examen) de 5 ans, la Prestation de Compensation du Handicap (PCH pour aide humaine) par emploi direct. Situation qui consiste pour la personne handicapée  à recevoir du Conseil Général (du 33) une somme mensuelle pour salarier son épouse (chèque emploi service)

 

En 2011

 

La PCH (qu’elle soit pour une aide humaine, technique, exceptionnelle…) est en général votée lors des C.D.A.P.H. (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) pour une durée variable et révisable.

 

Nous avons donc dû demander le prolongement de cette PCH, ce qui a été accepté et revoté pour la durée maximale octroyée par les MDPH, étant donné le caractère dégénératif de cette pathologie, soit 10 ans, jusqu’en 2021.

 

A l'époque, 5 difficultés graves étaient reconnues.

 

Gironde 2021.png

 


12/10/2016
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